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TÉMOIGNAGE. A cause des regards de certains, « je me sens gênée de sortir avec ma fille » handicapée

Une femme tient la main de son enfant malade à l’hôpital de Bangui le 18 décembre 2013. Photo d’illustration. (C) Fred Dufour / AFP

Elles vivent la stigmatisation, la marginalisation, l’inquiétude, la douleur et le stress au quotidien. Elles, ce sont les femmes qui ont eu des enfants qui ont le ‘malheur’ d’avoir un handicap lié aux infirmités motrices d’origine cérébrale, qualifiées par certaines personnes de maladie diabolique. A l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, célébrée ce jeudi 3 décembre 2020,  Ledjely.com est allé à la rencontre de Mariam*, mère de Marietou*, une fillette âgée de 11 ans, en situation de handicap, depuis presque sa naissance.

Pour Mariam, la vie n’est plus la même depuis la naissance de la petite Marietou. Loin s’en faut, elle est devenue un véritable calvaire pour la mère de famille. « C’est à partir du troisième mois après sa naissance que nous avons constaté cette anomalie chez ma fille. Quand on essayait de la faire asseoir, on remarquait que son cou n’était pas tranquille. Normalement, un bébé – à 3 mois – doit pouvoir stabiliser son cou sans aucun souci. Mais tel n’a pas été le cas chez Marietou. Et depuis lors, nous avons intensifié les courses entre la médecine traditionnelle et la médecine moderne pour son traitement. Pour la médecine traditionnelle, c’étaient nos parents qui nous obligeaient à y aller. Car, pour eux, cette maladie est liée aux diables. Or, ça n’a aucun rapport avec les diables. Nous sommes partis également dans plusieurs cliniques renommées parce qu’on tenait à ce qu’elle guérisse. Mais en vain, pour le moment. Donc, finalement, on a décidé de nous reposer pour un temps », explique la mère de famille, épuisée par plusieurs années de lutte pour la santé de sa chère Marietou.

Poursuivant sa narration, Mariam souligne qu’avoir un enfant avec un handicap n’est pas une chose facile parce que cela implique de faire l’objet des regards marginaux de la part de la société. Face à la marginalisation, la mère de famille a choisi de ne plus sortir avec sa fillette si ce n’est pour aller à un rendez-vous médical. « A 11 ans, elle ne peut toujours pas parler ni marcher, ni même rester toute seule assise sur une chaise pendant plus de 10 secondes. Si dans la même je peux dire que nous ne sommes pas marginalisées, ce n’est pas le cas une fois que nous mettons ensemble les pieds dehors. Quand je sors avec elle, certaines personnes s’éloignent de nous dès que nous nous rapprochons d’elles. Finalement, je me sens tellement gênée de sortir avec ma fille – vu l’attitude de certains à notre égard – que je préfère la laisser à la maison ; si ce n’est pas pour aller à l’hôpital. Pourtant, cela n’est pas de ma faute ni celle de mon enfant mais plutôt une volonté divine. Aucune femme ne souhaiterait que son enfant souffre de la sorte », fait-elle remarquer.

Généralement, les enfants qui sont dans la même situation que la petite Marietou laissent peu de temps à leurs mères pour pouvoir travailler afin d’assurer leur épanouissement. Devant la gravité de la situation de sa fillette, Mariam lance un appel de soutien aux autorités et aux personnes de bonne volonté. « Voir son enfant dans un  tel état constitue un véritable poids pour les parents. Par exemple, moi, je ne peux exercer aucune activité lucrative, parce que ma fille ne peut absolument rien faire elle seule. Donc, je consacre tout mon temps à la surveiller. Je l’entretien comme un nouveau-né (…) Tout comme ma fille, je sais qu’il y a plusieurs autres enfants qui sont atteints de la même maladie. Mais à part l’ONG FITIMA, aucune autre organisation non gouvernementale ou gouvernementale n’est venue vers nous pour un quelconque soutien. Pourtant, on en a vraiment besoin. D’ailleurs, c’est pourquoi je lance un appel au gouvernement et aux personnes de bonne volonté à aider les enfants ayant un handicap. Par la même occasion, je profite pour demander une aide afin de parrainer mon enfant au sein de FITIMA dans l’optique d’avoir un traitement adéquat », lance Mariam.

* Noms volontairement changés

Mariama Ciré Diallo

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