À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, célébrée ce vendredi 28 février, l’association Myologie Sans Frontières, une ONG humanitaire basée en France, en partenariat avec la Fondation internationale Tierno et Mariam (FITIMA), a organisé une mission neuromusculaire. Cet événement, qui a rassemblé plusieurs spécialistes venus de l’étranger, s’est tenu à l’Institut supérieur de rééducation, situé au quartier Kipé Kakimbo, dans la commune de Ratoma.
Au cours de cette journée de consultation pluridisciplinaire, plusieurs personnes atteintes de maladies neuromusculaires, notamment la myopathie de Duchenne (DMD), ont été suivies par des spécialistes. Grâce à l’implication de l’équipe de FITIMA et des étudiants de l’Institut supérieur de rééducation, des informations précieuses ont été recueillies pour assurer le suivi des patients.
« Et donc, une fois qu’on a ces informations, les consultations sont faites. Et nous, après le départ des spécialistes, nous allons continuer la prise en charge en tenant compte de tous les conseils qui seront donnés, de toutes les indications qui seront données. Et quand je dis nous, ce sont aussi bien les kinésithérapeutes que nous avons aujourd’hui, mais aussi tous ceux qui font l’accompagnement au quotidien de ces enfants-là. Nous avons aussi quelques adultes, mais la majorité, ce sont quand même des enfants. Donc, c’est un ensemble de choses que nous allons faire. Et nous, après le départ des spécialistes, nous allons continuer la prise en charge », a expliqué Hawa Dramé, présidente et fondatrice de FITIMA.
L’objectif principal de cette initiative était de sensibiliser et de former les professionnels de santé, les associations et le grand public aux maladies neuromusculaires, encore peu connues et souvent sous-diagnostiquées.
Lors du lancement des consultations, le professeur Maroufou Jules Alao, pédiatre béninois en mission en Guinée, a partagé trois constats majeurs. « Le premier constat, c’est que la demande est là, le besoin est là, les gens sont venus nombreux pour se faire consulter, et ça, c’est une bonne nouvelle que la population soit sensibilisée et que les gens puissent venir demander de l’aide. Le deuxième constat, c’est qu’il y a réellement des maladies neuromusculaires, il y aura des cas typiques, des cas moins typiques, et nous sommes heureux de pouvoir aider à cela, et surtout d’aller vers la confirmation biologique moléculaire, et qu’on puisse mettre un nom sur les problèmes, et surtout assurer la prise en charge. Le troisième constat, ce sont les maladies acquises, liées aux accidents de naissance, les difficultés, les asphyxies, et ça, c’est le plan de développement, ça fait de la peine, mais c’est bien de les voir, et c’est surtout bien de les orienter, parce qu’il y a des possibilités d’amélioration, d’autonomiser ces enfants, et de soulager les parents, pour qu’ils puissent avoir le temps de faire autre chose, et de participer au développement de la Guinée, du continent africain », a-t-il souligné.
Deux aspects essentiels ont marqué cette journée : le diagnostic et la compréhension de la myopathie de Duchenne, ainsi que l’élaboration de stratégies de prise en charge médicale et rééducative. Mamadou Tafsir Diallo, malade depuis plusieurs années, a bénéficié d’une consultation. Il se dit satisfait de l’accompagnement reçu. « Avant, je savais marcher, mais je tombais très souvent et il m’était difficile de me relever. À l’école, ce sont mes camarades qui m’aidaient. Petit à petit, ma situation s’est aggravée et aujourd’hui, je ne peux plus marcher. Cette consultation m’a soulagé », a-t-il confié.
Sa mère, Néné Oumou Bah, a aussi exprimé un sentiment de soulagement. « Il est tombé pour la première fois l’année avant le mois du Ramadan et depuis, il n’a plus pu se relever. C’est pour cela que nous sommes venus ici chercher des soins. Nous avons fait la consultation et ils nous ont demandé de revenir plus tard pour les résultats », a-t-elle expliqué avec espoir.
Aliou Nasta
